Alzheimer

L?mites y expectativas sobre la medicaci?n del Alzheimer

Las personas enfermas de Alzheimer o que sufren otro tipo de demencias comparten una problem?tica farmacol?gica similar con los pacientes que tienen desordenes mentales leves o severos, es decir, con los pacientes que toman medicaci?n psiqui?trica. Muchos de los enfermos con demencia toman antidepresivos y antipsic?ticos (neurol?pticos) como tratamiento habitual. Adem?s de las caracter?sticas normales de muchos de los f?rmacos psiqui?tricos ?per?odos largos de adaptaci?n a la medicaci?n (3-8 semanas), ajustes continuos en la medicaci?n, efectos secundarios (como somnolencia, sequedad de boca)? hay que sumar a esto la falta de capacidad del enfermo de Alzheimer a exponer c?mo le est? sentando el medicamento, si est? peor, m?s triste, si se siente atontado o le deja m?s pasivo.

Tres son los puntos importantes con respecto a este tipo de medicaci?n en los pacientes de Alzheimer: el primer punto es si los s?ntomas por los que la medicaci?n ha sido pautada son reales, es decir, si verdaderamente hay delirios o si eso que llamamos ?delirio? se debe a una percepci?n del tiempo y del espacio caracter?stica de la enfermedad. El segundo punto, es saber a qui?n provoca malestar (o peligro) ese tipo de estados si es de verdad al enfermo o las personas que le cuidan o a las instituciones d?nde est?n. Y tres, qu? perseguimos con la medicaci?n si aliviar al enfermo o hacerlo m?s controlable.

Quiz? esto te parezca un poco exagerado, pero realmente, al igual que ha sucedido durante mucho tiempo con la intervenci?n farmacol?gica en psiquiatr?a, se ha primado la ?docilidad? del paciente antes que su bienestar. Es cierto que en muchos casos es necesario un tratamiento coadyuvante para los signos de depresi?n o para la angustia que conlleva no percibir bien la realidad por parte del enfermo de Alzheimer o cuando hay una especie de delirio psic?tico con agresividad, pero en muchas ocasiones no nos encontramos con estos cuadros o nos encontramos con cuadros leves de depresi?n y tambi?n de lo que se puede considerar alucinaciones o delirios (sin que lo sean).

Sin embargo, muchas de estas cosas que llamamos ?alucinaciones o delirios? responden a otros factores propios de la enfermedad. Por ejemplo, si el enfermo no se reconoce en el espejo puede asustarse o puede entablar una conversaci?n con el desconocido o angustiarse por no saber qu? pasa consigo mismo. Cosas como estas no son alucinaciones o delirios como tampoco lo son la idea de pensar que est? en otro lugar o tiempo o que su madre sigue viva cuando muri? hace tiempo. Estos son ?desasjutes? con respecto a la realidad que son fruto directo del funcionamiento de sus capacidades cognitivas que empiezan a funcionar como una especie de collage o de mosaico.

Si pensamos que los medicamentos psiqui?tricos est?n dise?ados para eliminar estos s?ntomas, estamos equivocados. Si pensamos que el enfermo ha de estar lo m?s pasivo posible para evitar estas cosas que le pasan, estamos equivocados.

Los f?rmacos psiqui?tricos en la mayor?a de los casos ayudan a aliviar, que ya es muy importante, la angustia o la tristeza del paciente ante un mundo que se desmorona ante sus ojos, que no recuerda o que no entiende, con el que no puede interactuar. Pero no har?n que la persona enferma deje de desubicarse en el tiempo o en el espacio, a olvidar las cosas o a perder su iniciativa propia.

Visto de esta manera hay dos tendencias, una que pretende encontrar la dosis m?nima que proporcione suficiente bienestar al paciente sin anular su actividad sea esta la que sea dependiendo del estado y del estadio de la enfermedad en el paciente y otra que espera dejar al paciente lo m?s ?tranquilo? posible (y por esto se suele entender sin las mal llamadas ?alucinaciones?) poco reactivos, no muy activos por si acaso anda solo o se levanta o tiene alg?n tipo de iniciativa que requiera de m?s atenci?n y esfuerzo.

Evidentemente mi opini?n al respecto es clara: tanto los especialistas como la familia han de buscar las dosis m?nimas que ayuden a la persona enferma a tener un nivel de tristeza o de angustia/ansiedad menor, pero estableciendo como l?mite sano que pueda mantener la ?mayor? actividad normal posible.

Esto significa que tambi?n los cuidadores y los acompa?antes de la persona enferma tendr?n que ?permitir? que ciertas cosas ocurran; por ejemplo, si el enfermo est? en una etapa de deambulaci?n en la que es t?pico estar movi?ndose mucho y, muchas veces, de forma err?tica tendremos que ser consciente de lo que est? sucediendo y no pretender que no suceda. En esos casos, en los que se den comportamientos conocidos y tipificados de la enfermedad tendremos que ayudar al enfermo de otras maneras, buscar formas de acompa?arlo y de aliviar su desasosiego sin ?anestesiarlo?, ?dormirlo? o ?anularlo?.

Alzheimer

Ocupar el tiempo sin idiotizar, infantilizar o ignorar al enfermo de Alzheimer

Seg?n va disminuyendo la iniciativa y las habilidades del enfermo de Alzheimer, los acompa?antes van encontrando cada vez m?s dificultades para ?llenar el d?a? del enfermo de manera significativa. Sobra decir que las actividades cotidianas tendr?n que ser acordes con el estado general de la persona enferma, con su condici?n f?sica, sus capacidades, su humor y sus necesidades, pero algunas indicaciones que se pueden mantener desde las fases iniciales hasta las fases avanzadas de la enfermedad son las siguientes.

Lo primero es que muchas veces se prioriza el hecho de mantenerlos ocupados sobre la calidad de la ?ocupaci?n?. En muchos sitios se recurre a las manualidades, bueno o a una especie de manualidades para tenerlos ?entretenidos?. Yo, en mi propio lenguaje, le llamo a esto ?hacer macarrones? recordando muchas de las manualidades que se hac?an en la escuela cuando yo era peque?a y que ten?an este material como protagonista. Este tipo de actividades es muy socorrido: permite el trabajo en grupos grandes sin una atenci?n pormenorizada, no requiere muchos conocimientos previos ni habilidades complejas, permiten que no sea necesario mucho personal para llevarlas a cabo en los centros de d?a o en las residencias, no conllevan peligro y permite tener al enfermo sentado y controlado por bastante tiempo.

La pregunta es si este tipo de actividades resuelven algo para el paciente o son viables y c?modas para s?lo para quienes llevan a cabo la labor del cuidado; en la mayor?a de los casos la respuesta es que este tipo de actividades resuelven m?s cosas para los cuidadores que para el enfermo.

Si el enfermo toda la vida ha hecho este tipo de manualidades entonces es perfecto para ?l siempre que le sigan apeteciendo y que se adecuen a sus gustos y capacidades del momento; pero cuando este tipo de cosas no han formado parte de la cotidianidad o de los h?bitos de la persona enferma entonces estas actividades son un absoluto sinsentido para ?l (excepto en los casos en los que sea un descubrimiento placentero que el enfermo demande y quiera repetir) y pueden llegarle a sentir idiotizado, porque no son cosas que considere importantes o ?tiles, infantilizado, porque le resulte un ocio pueril, tonto y adem?s se sienta guiado como si fuera un ni?o, o ignorado porque quiz? nadie le pregunto si quer?a hacer eso o han dejado ah? a la persona con la actividad y nadie se sienta con ella o le explica por, para o c?mo es eso interesante para su persona.

Es decir, estas actividades no son nada significativo para el enfermo.

?Qu? es algo significativo? ?Qu? hace que una actividad sea significativa? Una actividad o una acci?n es significativa desde la esfera humana cuando por lo menos cubre tres aspectos: el aspecto de la adhesi?n, el de la participaci?n y el de la ?utilidad?, entendida como un ?servir para algo?.

Una actividad requiere adhesi?n entendida como v?nculo con el Otro o con los otros, como el establecimiento de un compromiso sano y consciente con otro. Si te digo que ir? contigo al cine hay un compromiso por mi parte y por la tuya de cumplir con lo que hemos planeado. Si yo te invito a comer a mi casa yo adquiero el compromiso de alimentarte y tu el de acudir a la cita. De modo que la adhesi?n significa que esa actividad crea un v?nculo entre quienes la realizar?n juntos y un compromiso por ambas partes.

El siguiente aspecto de la actividad para que sea significativa es que se desarrolle en una base de participaci?n, es decir, que trascienda mi persona para llegar m?s all?, a integrarse en una acci?n (no s? si p?blica pero) al menos comunitaria; que mi acci?n redunde en una comunidad, en este caso la comunidad en la que vivo.

Y, por ?ltimo, (y es aqu? donde los macarrones claramente no cumplen la funci?n) que esa acci?n o actividad sea ?til, tenga un valor de ?uso? para todos aquellos que participan en la actividad.

De manera que si miramos las actividades desde este punto de vista nos daremos cuenta que para la persona enferma no cualquier actividad es una actividad significativa; quiz? para muchas de las personas que est?n a su cuidado las actividades tienen sentido desde la perspectiva de ?tener a la persona entretenida y controlada?. Esto no quiere decir que para la persona tengan valor alguno.

Ser? mucho m?s satisfactorio y tendr? m?s sentido para la persona enferma poder participar, en la medida de sus posibilidades, en actividades que formaban parte de su actividad cotidiana y de su espectro de sentido. E incluir esas actividades en un entorno de compromiso y de participaci?n. Poner la mesa, planchar (aunque la plancha no est? enchufada) o ayudar a recoger o dar consejo sobre las cosas que siempre ha hecho tendr?n sentido para un ama de casa; si la persona era docente podemos pedirle consejo sobre algunas cosas de su ?rea o compartir (cuando la persona ya no pueda interactuar) ciertas noticias sobre su especialidad, siempre tendr? m?s sentido que ponerle a colorear si nunca lo ha hecho.

Pensar en actividades que le hagan sentir que ?l o ella siguen siendo v?lidos, valorados y valiosos en y para su entorno.

Alzheimer

El estr?s en el acompa?ante del enfermo de Alzheimer

Hay muchas circunstancias y aspectos del acompa?amiento que pueden generar estr?s en el acompa?ante del enfermo de Alzheimer. Algunas de estas cosas pertenecen a la esfera material y log?stica, es decir, tener medios econ?micos o recursos log?sticos para poder sobrellevar algunas de las particularidades de la enfermedad. Quien tiene suficientes recursos econ?micos o asistenciales puede liberarse de algunas partes muy estresantes del acompa?amiento. Tener a alguien que nos sustituya o que pueda estar cuando nosotros no estamos permite tener tiempo para recuperarse; tener a alguien que duerma en casa si la persona pasa malas noches o poder pagar profesionales o centros de d?a o residencias (cuando son necesarias) alivia la carga.

Sin, embargo esto no es todo ni para todos. Mucha gente, incluso contando con mucha ayuda sigue estres?ndose el mucho o poco rato que est? con el enfermo de Alzheimer. Si incluimos tambi?n en esta reflexi?n a las personas cuyo trabajo es, precisamente, el de acompa?ar a un enfermo de Alzheimer, entonces es necesario hacernos cargo de que existe otro tipo de estr?s que no es gestionable aunque existan facilidades econ?micas ni delegable en nadie m?s.

Ese otro estr?s tiene que ver con nuestra manera de afrontar la enfermedad; de c?mo nos tomamos los cambios, el deterioro, la relaci?n con la persona enferma y el mundo de emociones, reacciones, defensas que nos provocan las transformaciones paulatinas que aparecen.

El primer motivo de estr?s es no entender qu? pasa y por ende no aceptarlo e intentar solucionarlo de cualquier manera. Queremos acabar como sea con aquella circunstancia que no comprendemos; ya sea el hecho de que a la persona enferma no le salga una palabra para pedir o explicar algo, o que haya cambiado de estado de humor sin que sepamos por qu?, o que de repente haya olvidado c?mo hacer algo que sab?a hacer ayer.

Quiz? en esos momentos es bueno recordar que no podemos saberlo ni solucionarlo todo, pero siempre podemos trabajar lo que s? depende de nosotros mismos: mantener la calma y permanecer en un estado de observaci?n de la persona. Quedarnos quietos por un momento antes de reaccionar y ver c?mo est? la persona y c?mo estoy sinti?ndome yo.

No hay que saberlo todo, pero lo que s? hay que intentar averiguar es cu?les son mis propias reacciones ante cosas que son habituales de la enfermedad y que no comprendo o acepto del todo. Trabajar con uno mismo para entender c?mo nos sentimos en esas circunstancias nos ayudar? a poder elegir una respuesta m?s adecuada y m?s rica, una que sea mejor para la persona enferma y, por lo tanto, para nosotros. Un modo de hacer que nos permita a los dos salir del atolladero en el que nos ha colocado la situaci?n o la circunstancia concreta.

Otra cosa que ayuda en esos momentos es observar si somos nosotros los que estamos generando el problema, porque muchas veces “el problema” que estamos viendo nosotros no existe en la realidad ni tampoco existe para la persona enferma. Quiz? para el enfermo estar cepill?ndose el pelo con el cepillo de dientes no sea un problema o el hecho de comer con las manos o de desnudarse en p?blico y, en realidad, no son ning?n verdadero problema. En esas situaciones, en las que la persona enferma no est? en peligro ni en las que existe un problema real, tenemos que parar y reflexionar para darnos cuenta de que estamos reaccionando de manera desproporcionada (seguramente condicionados por nuestras creencias, prejuicios, etc.) para no reaccionar de modo tr?gico, ni escandaloso ni urgente, sino con tranquilidad sin estresar al enfermo y sin estresarnos nosotros.

Muchos de estas circunstancias o de estos comportamientos que el acompa?ante percibe como “cri?ticos” mirados objetivamente no son tales pero tensionan o ponen nervioso al acompa?ante porque para implican m?s tiempo o m?s trabajo con la persona enferma en ese momento (tener que lavarle de nuevo o cambiarle de ropa cuando lo acab?bamos de hacer) o de incomodidad social o moral (me incomoda que vean que la persona enferma desvar?a o me da verg?enza que no se sepa “comportar en sociedad” o que me deje en rid?culo).

Por eso es muy importante trabajar con uno mismo para entender y diferenciar cu?ndo existe realmente un problema y cuando lo estamos creando nosotros.

Las dos ?ltimas reflexiones a este respecto.

La primera es que la regla del humor y del amor que siempre ayuda a aliviar las tensiones. Hay que superar el espanto de esas situaciones y encontrarles la risa para compartirla con la persona enferma en vez de ?rega?arla? con nuestra actitud. Pero all? donde no llegue el humor tiene que llegar el amor, querer a la persona tal y como esta en ese momento. Y all? donde el amor no pueda llegar en un primer momento tendr? que llegar el humor como flotador. Eso s? un humor respetuoso y dignificante de la persona enferma, un humor que ella pueda compartir con nosotros, que le haga re?r o sonre?r.

La ?ltima reflexi?n de todas es ser conscientes de cu?ndo estamos sobrepasados y buscar ayuda. Dependiendo del grado de estr?s y de los recursos propios, del car?cter y de la personalidad a algunas personas les valdr? con una velada entre amigos o tiempo para dedicar a sus actividades o hobbies. Sin embargo, creo que la gran mayor?a de las personas pasar?n por momentos en los que esto quiz? no sea suficiente y es entonces cuando uno tiene que ser consciente de sus l?mites y buscar m?s ayuda.

Encontrar profesionales o t?cnicas con una mente un poquito m?s abierta y no s?lo reducida a la medicaci?n (aunque se necesite en ciertos momentos no sustituye ni hace el trabajo de toma de conciencia propio ni de conocimiento de uno mismo). Buscar espacios que ayuden a trabajar las emociones, los pensamientos, a sacarlos fuera y mirarlos en vez de a anestesiarlos o ignorarlos. Por ejemplo, mi madre y yo ?bamos juntas a arteterapia hasta un mes antes de que mi madre muriera. Cada una hac?a sus cosas y ambas compart?amos un rato de cuidado personal, un lugar donde expresar nuestras emociones. Para ambas fue un regalo, un espacio abierto de escucha y de creaci?n de la mano de nuestra arteterapeuta Petra Greule. (Aqu? os dejo su contacto por si os interesa. Ella est? en Barcelona.)

Tambi?n es importante proveer a la persona enferma del cuidado que la medicina no contempla. A lo mejor necesitan verbalizar las cosas con una psic?loga m?s abierta experta en geriatr?a o se sientan m?s c?modas trabajando sus emociones de manera m?s corporal o f?sica. Para la persona enferma se pueden buscar cosas que las satisfagan y que, a la vez, les den calidad de vida, por ejemplo, puede que la visita a un oste?pata tan profesional como delicado (como Pascale y Christophe Pech los m?os y los de mi madre en Barcelona) o a un masajista. O empezar algo que le guste y que nunca pudo hacer, ir a clase de baile o de pintura (eso requerir? por nuestra parte buscar a un profesional que tenga tacto y paciencia, ?pero existen!)

Y si esto no es suficiente buscar m?s ayuda pero siempre enfocada a trabajar con nosotros mismos, a profundizar en nuestro cuidado en vez de buscar tan s?lo un desahogo o una pastilla que nos haga dejar de sentir.

Os dejo un link sobre c?mo ven otros las dificultades de los acompa?antes.

Alzheimer

Seguir saliendo al mundo

Muchas veces, la reacci?n de la persona enferma de Alzheimer cuando comienza a ?tropezar? con el mundo es dejar de hacer cosas para evitar (consciente o inconscientemente) el sufrimiento que le produce no poder moverse por la realidad como lo hac?a antes. Y, en numerosas ocasiones, el acompa?ante se deja arrastrar por esa misma din?mica: la de evitar cualquier interacci?n con el mundo que ponga en evidencia la enfermedad. El motivo de esta reacci?n es unas veces la no aceptaci?n de la realidad del enfermo por parte del acompa?ante y, otras veces, es el hecho de querer librar a la persona enferma de un mal trago o un mal rato.

Sin embargo, muy a menudo esa reacci?n tambi?n corresponde a un pensamiento de fondo que se instala en el acompa?ante. Ese pensamiento tiene que ver con la idea de que como el enfermo olvida las cosas o no responde a ellas de la misma manera que lo hac?a antes, no sirve de nada seguir con ciertas actividades que eran parte de su cotidianidad. Por ejemplo, es muy com?n ver como el entorno de la persona enferma empieza a eliminar reuniones, salidas a espect?culos, al cine, al teatro, porque consideran que ya no se entera o porque r?e cuando no toca o no sabe responder a ciertas interacciones sociales. Dejar de hacer de actividades para evitar la confrontaci?n con las dificultades reales de la enfermedad lejos de ayudar empeora la situaci?n, la calidad de vida del enfermo y las opciones del acompa?ante para ofrecer momentos de disfrute y de compartir con la persona enferma.

S?lo algunas consideraciones para elegir las actividades apropiadas, es decir, aquellas que generen disfrute, comunicaci?n y encuentros para la persona enferma.

Lo primero que tendremos que considerar son los gustos y costumbres que ten?a la persona enferma, si le gustaba ir al cine o a la iglesia o al museo, si iba a tomar el aperitivo a un bar o si prefer?a tener visita en casa o ir a casa de los amigos; esto es importante porque no se trata de cambiar sus gustos o rutinas si no de proporcionarles momentos en los que puedan seguir disfrutando de ellas.

Lo segundo es observar si alguna de los aspectos de una actividad concreta provoca alg?n sentimiento o reacci?n negativa en la persona enferma; si, por ejemplo, las multitudes la agobian, o si el fr?o la pone de malhumor, si tiene miedo a la oscuridad o no puede permanecer sentada o de pie durante mucho tiempo, para escoger aquellas actividades que no impliquen ese estr?s o incomodidad (del tipo que sea) en la persona enferma.

Lo tercero es ser lo m?s conscientes que sea posible sobre el estado de la persona. Cuando digo el estado de la persona evidentemente que estoy hablando de capacidades y limitaciones (si el enfermo est? encamado o no puede tragar pues no vamos a cometer la locura de querer llevarlo al cine o de llevarlo a comer a un restaurante) pero tambi?n de algo m?s all? de estas circunstancias b?sicas.

El estado tiene que ver con la receptividad, con la reacci?n de la persona a ciertas cosas. Puede ser que una persona no hable desde hace tiempo, pero que le guste bailar o que con la m?sica tararee; de modo que su ?estado? permite e invita a realizar algunas actividades que si juzgamos s?lo por su deterioro cognitivo quedar?an descartadas. Por ejemplo, ir al teatro pude parecernos una actividad in?til cuando nuestro familiar ya no recuerda las cosas m?s cercanas en el tiempo o cuando no es capaz de distinguir entre la realidad y la tele, sin embargo, a lo mejor todav?a disfruta de arreglarse para salir, de perfumarse, de ver el edificio de teatro, de ver gente, de escuchar m?sica en directo y de tomarse algo juntos despu?s. Lo importante es todo eso que rodea el teatro, que hace que la experiencia de ir al teatro sea como es, compartir un rato con alguien que me cuenta una historia que me saca de mi realidad para ense?arme otra cosa; compartir esa experiencia con alguien con el que luego puedo intercambiar opiniones, o disfrutar en silencio de haber sido espectadores de una misma historia.

Se trata de compartir un rato significativo con alguien del que aprecias la compa??a. Y manifestar todo esto a la persona enferma, lo mucho que nos alegra o agrada hacer equis cosa con ella, en su compa??a? es un regalo que podemos hacernos a nosotros mismos y a la persona enferma.

Os dejo el link de un cantante que se retira y abiertamente dice que es por el Alzheimer. Su ejemplo nos ense?a a c?mo adaptar la actividad a la capacidad sin renunciar por completo a ella antes de que sea necesario. Dejar de actuar en p?blico no significa tener que abandonar la m?sica simplemente adaptar la m?sica a su realidad de cada momento, no apartarla de su vida.

Alzheimer

Detecci?n de la enfermedad

Quiz?, si lo miramos reduciendo la detecci?n de la enfermedad a la ?ptica m?dica desde las pruebas diagn?sticas, no haya muchas dudas sobre el tema, (aunque en muchos casos siga siendo dif?cil para la medicina determinar a qu? tipo de demencia exacta nos enfrentamos).

Sin embargo, tanto para el enfermo como para los familiares el tramo de tiempo que va de la sospecha de que algo no va del todo bien a la confirmaci?n del diagn?stico por parte del especialista es muchas veces largo e incierto. Esto no es particular del Alzheimer, en todas las enfermedades se da un lapsus temporal que va desde el malestar hasta la visita al m?dico y que se prolonga hasta el diagn?stico definitivo (cuando afortunadamente lo hay).

Lo que s? es particular del Alzheimer es algunas de las reacciones que se dan por parte de la persona afectada y de sus acompa?antes cuando comienzan las primeras ?anomal?as en el comportamiento?. En la gran mayor?a de las ocasiones la persona no se queja ni comenta que ha comenzado a ?sentirse rara?; en general viven los primeros s?ntomas de la enfermedad en solitario, con angustia. La reacci?n general es disimular y buscar, casi siempre de manera inconsciente, estrategias para camuflar los s?ntomas que la persona ha empezado a detectar como ?fallos? en su comportamiento o actividad. En algunos casos, me atrever?a a afirmar que son los menos, la persona s? manifiesta que no sabe lo que le pasa, que se le olvidan las cosas o que est? nerviosa.

Ese estar nervioso es muchas veces la explicaci?n tanto por parte del enfermo como de los acompa?antes de todo lo que est? sucediendo; es f?cil esta superposici?n ya que muchas veces la eclosi?n de la enfermedad sucede a alg?n acontecimiento estresante (cambios como la jubilaci?n, la marcha de un hijo, la muerte de un ser querido o alguna circunstancia adversa) y tambi?n porque s? existe ese estr?s pero en un orden distinto al que se suele plantear.

No es el estr?s la causa del ?olvido? o de la ?incapacidad de?, sino que es la conciencia que el enfermo tiene de su ?desfase? lo que hace que aparezca ese nerviosismo, ese estr?s, esa ansiedad en la mayor?a de las ocasiones. Todos esos ?desajustes? que empiezan a hacer mella en la cotidianidad de la persona y en su entorno se reciben normalmente como si fueran ?despistes? causados por las prisas, por el nerviosismo del paciente, sin embargo, creo que todos los implicados en esos momentos comienzan a sospechar que hay algo m?s.

Muchas veces por miedo, otras porque realmente no podemos ver (aceptar) del todo lo que est? sucediendo, vamos dejando pasar esos indicios hasta que sucede algo que podr?amos denominar un ?despiste mayor?. La persona olvida algo importante o reacciona de una manera que asusta a su alrededor por estar completamente fuera de lugar de manera alarmante, o se pierde, o desatiende algo que puede generar una situaci?n de peligro (gas, fuego, accidentes).

Creo que lo verdaderamente importante en esos momentos iniciales, donde todo parece absolutamente normal, pero de repente ?pasan cosas raras?, es tomar nota de lo que est? pasando, sin exagerar ni adelantarnos al diagn?stico, ya que s? que pueden deberse a factores como la ansiedad o la depresi?n o alg?n tipo de problema fisiol?gico (como por ejemplo, un problema de tiroides o una infecci?n que cursa sin dar la cara); ver la frecuencia, ver que pas? antes de ponerse nerviosa o malhumorada la persona enferma, si hab?a algo que estaba intentando hacer y no pod?a. Hay que tomar nota pero tambi?n quitarle importancia para no angustiar m?s a la persona enferma. Intentar ver si hay patrones de repetici?n, es decir, si cada vez que va a hacer algo surge el estr?s. Por ejemplo, si cada vez que va a llamar por tel?fono o en bastantes ocasiones que va a llamar por tel?fono surge el malhumor, la ansiedad o el estr?s; quiz? es el hecho de no recordar los n?meros o de no saber la secuencia para efectuar la llamada lo que dispara la reacci?n.

Observar, tomar nota, y tranquilizar a la persona a la que le est? sucediendo esto; tambi?n ser muy receptivo a lo que la persona relata o expresa cuando le suceden estas cosas y si ella est? abierta compartir lo que ella piensa al respecto.

Evidentemente, si vemos que los sucesos se repiten a menudo ser? conveniente consultar con un especialista. Pero si nosotros ya hemos hecho este trabajo de observaci?n acudiremos a la consulta con datos valiosos que pueden ayudar al m?dico y sobre todo a la persona.

Aqu? os dejo un link que habla sobre la detecci?n temprana del Alzheimer mediante un test de sangre, a m? no me termina de convencer lo que explican por muchos motivos, pero ser? discusi?n de alguna otra entrada.

Pero si quieres comentar lo que a ti te parece estar?a genial que lo compartieras con un comentario aqu? o en el grupo de Facebook.

Alzheimer

La soledad del acompa?ante

En muchas ocasiones la persona que acompa?a a un enfermo de Alzheimer se siente bastante solo, sobre todo en los primeros estadios de la enfermedad, en los que la persona enferma sigue relativamente bien, pero a la que el acompa?ante ya no busca o solicita consejo, conversaci?n o complicidad justo por saberla enferma. Esa soledad que siente el acompa?ante, no se debe tanto a que no haya personas a su alrededor, incluso a lo mejor tiene la suerte de compartir el acompa?amiento con otros familiares, es m?s bien una soledad que nace de no ?poder compartir? con la persona enferma de la misma manera que antes (buena o mala) se hac?a.

Esa soledad muchas veces la exteriorizamos como una frustraci?n con la persona enferma o con la sensaci?n de injusticia por la enfermedad. En esos momentos quiz?, aunque a algunos os pueda resultar contradictorio, es bueno atreverse a compartir esto con la persona enferma; evidentemente, con mucha delicadeza, respeto, eligiendo las palabras y los momentos y sobre todo teniendo en cuenta si la persona enferma quiere o puede compartir estas sensaciones. Compartir con ?l o con ella es poner en palabras de la forma m?s suave y honesta que uno a veces se siente un poco solo porque hecha de menos cosas que hab?a antes y que ya no est?n; tambi?n significa preguntarle a la persona si a ella le sucede algo parecido, si echa de menos algo o a alguien que ya no est?.

Probablemente nos sorprendan las respuestas, pero creo que lo que m?s sorprender? es que nos daremos cuenta de que hemos vuelto a compartir algo con sentido con la persona enferma, no de la misma manera que antes, pero s? desde esa intimidad que le da sentido a la relaci?n y que la hace ?nica, no por lo que nos contamos, si no por la naturaleza de la relaci?n, por esa cualidad que es irrepetible.

Seguramente despu?s de compartirlo con ella, nos sentiremos menos solos y la persona enferma se habr? sentido acompa?ada, es decir, escuchada, tomada en cuenta y buscada por el otro, su acompa?ante, para disfrutar de un rato juntos.

Alzheimer

?C?mo es eso de acompa?ar?

A veces uno piensa que acompa?ar a la persona enferma con Alzheimer es simplemente estar ah?, de alguna forma ?tolerando? la enfermedad, los cambios de la persona enferma. Pero eso no es en ning?n caso acompa?ar, es aguantar, y s?lo se puede aguantar hasta un cierto punto o momento, luego uno explotar?, se desbordar?, se derrumbar? y con nuestra p?rdida de equilibrio la persona enferma pierde su referencia frente al mundo.

Lo primero que uno tiene que entender sobre el acompa?amiento es que no se trata de uno, se trata del Otro. El protagonista es el Otro, la persona enferma. Para acompa?arla tendremos que entender lo que le sucede, no desde la palabra vac?a del diagn?stico sino desde la vivencia, desde su experiencia, desde c?mo vive la persona enferma la enfermedad, desde dentro, desde la realidad de su mundo cotidiano.

Es esencial entender las cosas que le suceden, establecer relaciones entre sus estados de ?nimo y los sucesos que los preceden. Tambi?n es necesario que reflexionemos sobre qui?n es y c?mo es esa persona sin atender s?lo a nuestra relaci?n con ella, es decir, m?s all? de pensarla como nuestra progenitor o pareja o hermano o amigo; recordar, indagar y (re)descubrir sus h?bitos, sus sue?os, sus creencias, sus ?xitos o fracasos, los deseos que ten?a. Todas esas cosas nos ayudar?n a entender al enfermo y allanar?n nuestro acompa?amiento a su lado.

Durante todo este proceso del acompa?ar, de olvidarse de uno para atender a otro, uno se encuentra ante la tesitura de verse frente a uno mismo tambi?n, de una manera al principio indirecta y luego muy directa. Ver c?mo reaccionamos ante la persona enferma; su deterioro nos enfrenta a nuestras propias reacciones, prejuicios, comportamientos. As? que, aunque al principio acompa?ar sea olvidarse de uno mismo, al cabo de un tiempo nos obligar? a mirarnos a nosotros mismos con sinceridad, a afrontar la realidad de nuestra relaci?n con el enfermo y a afrontar nuestros propios fantasmas que no tienen nada que ver con la persona enferma pero que se levantan ante las situaciones que el acompa?amiento de la persona enferma crea. El acompa?amiento tambi?n ser? una forma de conocernos, de crecer, de evolucionar, de ocuparnos de nosotros mismos todo el tiempo. Quiz? de una manera que no esper?bamos, es decir, no desde la condescendencia sino m?s bien desde la madurez serena de mirarnos para entendernos mejor, para ganar en conciencia propia.

Por ?ltimo, el acompa?amiento es compartir. Pero para compartir primero ha de estar la persona enferma reconocida al cien por cien (ella es la protagonista) y despu?s tengo que estar yo de la misma manera, ya que tambi?n soy protagonista de esta aventura. Una vez que los dos protagonistas est?n en igualdad de importancia se abre la posibilidad de compartir. Compartir no como antes, si no desde esas nuevas formas que acompa?an el paso, la capacidad, el aroma o tesitura de cada situaci?n y estado de la persona enferma. Por eso es tan importante conocerla, pensarla, observarla, recordarla, porque deberemos andar a su paso, por sus recuerdos cuando ella no los recuerde, por sus gustos cuando se hayan borrado sus huellas, para poder tomar la iniciativa sin traicionar la esencia de la persona enferma, su historia, su memoria, los rasgos que la hacen ?nica.

Acompa?ar supondr? iniciar el movimiento para que el otro pueda bailar su propio baile, el que nazca de su propia manera de moverse, de interpretar la m?sica, de mecerse en ella, el acompa?ante le servir? de apoyo sin renunciar a bailar tambi?n su propio baile, y sobre todo, consciente de compartir ese instante y disfrutarlo.

Aqu? ten?is un enlace sobre c?mo ven en otras partes lo que significa, seg?n como muchos los definen, ser cuidador.

Crónicas de México

Cualquier parte de lugar, un lugar en cualquier parte

A trozos uno se da cuenta: la ciudad fue primero. Al principio uno solo alcanza a verlo a jirones, con pupila de exiguo angular, con l?mite peatonal; desde el coche, impresiones, retal continuo, r?faga cosida en la distancia. Fraccionada e intermitente la realidad se resiste a ser enunciada mientras los interiores, a pinceladas, decapan la retina. Media foto en la pared, alguna planta, un adorno segmentado en un mueble, bombilla encendida, bici o perro en un balc?n. La ciudad comenz? antes de que uno llegara. La sombra, plasmada en las cortinas, de una cabeza que uno evita despegar de un cuerpo dispuesto ante alguna cotidianidad ??mesa compuesta para un desayuno, tal vez?. Ropa tendida. Gen?rica. Ellos ya estaban.

A pizcas: intriga entera de una vida. Una cualquiera. Una vida que comenz? aqu? enramando lugares y objetos con rutinas. Apilando nido. Esquejando recuerdos, vectores, experiencias, entre los muros, en los trayectos, por las aceras, con actividad. La ciudad se descuelga por primera vez ante mis ojos habitada. Hogar de alguien. Si uno fisga, la ciudad regala impasible, por entregas, a pedazos, el orden eterno y completo de los otros. Todo parece tener su lugar. Uno se siente precario, transitorio, irresuelto.

Uno se delata: anduvo por la ciudad suponi?ndola impoluta, como si no hubiera habido antes otras huellas, s?lo las suyas. Como si en cada encuentro con eso otro extra?o, en cada sorpresa, uno la animara a im?genes sin semejanza. Uno fabula que su mirada la hizo habitable.

Desmemoriado. En cierto momento ?previo al viaje, sin horma en el recuerdo??? uno supuso que la ciudad la inaugurar?a ?l. Que aterrizaje y g?nesis ser?an simult?neos. Como si a su contacto ?plantar, visual, olfativo, t?ctil, auditivo, salivar? la ciudad entera emergiera. Pero no. La ciudad fue antes. Ese punto vac?o, agujero blanco, espacio libre al que jugar a poner un nombre, ya estaba lleno: de historias, de significados, de se?ales, de atajos, de ung?entos. No hay huecos. Uno se siente harto.

Desvergonzado. Uno anduvo por la cuidad como si s?lo fuera espacio. Un lugar fuera de lugar. Espacio sin historia ?la ciudad no exist?a antes de uno?. Espacio para atisbar lo que todav?a no llega, lo que no es, lo que no est?. Grieta inagotable. Uno se repliega ante su equivocaci?n. Se siente sin ra?z.

Uno la busca entonces, la descubre tan desnuda y tan falta de tierra; tan incierta en el nuevo mundo. Uno la encuentra y la mira. Pregunta qu? le falta y qu? le sobra. Continente sin contenedor. ?A cu?l de todos sus sentidos poner significado?

Uno se reconoce: desplantado de tierra hidr?foba, despojado de apelmazamiento, aireado al sol. Tiembla. Ra?z que busca un lugar para asomarse a lo que no tiene lugar. Ra?z que encuentra asiento en cualquier borde de un lugar que no le pertenece, al que no pertenece. Uno se mira y se entrev? inclinado. Incompleto, ligero, inestable, ventilado. La ciudad le urge a hacerla suya, a soplarle h?lito.

Uno para y lo siente: la ciudad lo encontr? a uno virgen, tambi?n so?? con impregnarle aliento. Sus brechas, mis boquetes. Nos penetramos sin saber todav?a a d?nde llegaremos.[1]


[1] La falta de ?lugar? ha sido el motivo de muchas de las inmigraciones individuales y ?voluntarias? que ha recibido M?xico a lo largo de la historia. Una falta de lugar econ?mico, social o pol?tico, tal vez ?ntimo, interior. Todos ellos, podemos suponer, llegaron para encontrar un espacio en el que hacerse un lugar. Un espacio que a todos les result? desconocido, al que tuvieron que adaptarse, tuvieron que habitarlo de alguna manera, ?hacerlo suyo?, entenderlo. Aqu? hoy uno encuentra vestigios de esos intentos, de hacer comunidad reduci?ndose a lo conocido, a lo identificable, a lo localizable como igual: los clubes, el espa?ol, el franc?s, la casa libanesa, los restaurantes chinos o argentinos, el centro asturiano; y, tambi?n, en la mezcla uno encuentra lo contrario, aquellos que abandonaron la salvaguardia de la identidad para ser otra cosa, para construir algo que no fuera lo conocido. Un art?culo que sobrevuela la variedad de nacionalidades,de fechas, de motivos, de estrategias para hacerse un lugar en M?xico: Sara Sefchovic ?Inmigrantes entre la aceptaci?n y la desconfianza. Revista Relatos e Historias en M?xico.

Art?culo de Sara Sefchovic
Apart

Mis manos

Sin mis manos ser?a sordociega.

Ellas aprendieron a escuchar el pulso bajo la piel y el ?rgano bajo la carne. Un pulso, completamente otro al del coraz?n, empapa mis dedos de acontecimientos irresueltos que terminaron por ser destinos, susurra historias que reposan en mi tacto coloidal.

Mis manos son para el otro, no me pertenecen del todo, es el otro quien las sumerge en su relato, ellas s?lo escuchan las im?genes que subyacen en el fondo. Ellas acuden a la llamada del tejido para encontrar su filo, ese lugar desde el que ya no es posible ir m?s lejos, el conf?n que har?a del movimiento rotura, pero sin el cual no es posible el avance.

Mis manos son permeables, manos de anfibio, respiran a dos niveles, el propio y el ajeno. Cuando son propias, juegan con arcilla, cuando son ajenas son o?dos, antenas, son ojos, son puertas.

Crónicas de México

Transportada

Hay est?ndares que las grandes ciudades comparten y que minimizan la sensaci?n de escasez de rumbo y coordenadas cuando todav?a no se reconocen guaridas ni ?reas, ni esquinas. Para muchos son los comedores de cadena, cierta uniformidad en el vestir y la cantidad de cualquier cosa, objetos o personas; esos empalmes comunes desgrasan los posibles extrav?os y aguan las diferencias. Para m? es el transporte. All? donde los l?mites de la ciudad dejan de ser ponderables aparece el transporte; se convierte en la mesura de mi propio movimiento, de mi capacidad de domesticar ese territorio, de incorporarlo a mi red neuronal y cin?tica.

Madrid para m? es el metro (como Par?s). Barcelona la bici (como Alemania) o el pie, quiz? el rodalies ?cercan?as? para ir a la costa. Irlanda es el autob?s y Estados Unidos es siempre autom?vil.

Ciudad de M?xico es un coche y todo lo que no es un coche. Aunque animales no he visto.